Рауана Сагадиева, Союз родителей особенных детей: "Инклюзивную среду должен строить каждый, а не только те, кто столкнулся с диагнозом"

За пять лет Рауана Сагадиева прошла тернистый, но особенный путь: от практикующего психолога и арт-терапевта до руководителя РОО "Союз родителей особенных детей" и общественного деятеля. Вместе с диагнозом младшего сына пришла и новая миссия – объединять людей, действовать, изменять и улучшать мир. В интервью Informburo.kz она поделилась своим виденьем построения и развития инклюзии в Казахстане.

– Рауана, расскажите историю создания вашего союза.

– Начну с личной истории. Мы с моим мужем Аскаром являемся родителями особенного ребёнка. Младший сын Алихан до двух лет был здоровым. Возможно, были какие-то скрытые проблемы, механизм которых запустила вторая прививка АКДС. Случилось органическое поражение головного мозга и центральной нервной системы. Произошёл откат в развитии: сын постепенно утратил все приобретённые навыки.

Сложность в том, что у нас нет в достаточном количестве квалифицированных специалистов в сфере диагностики. Протокольная медицина в основном лечит симптомы и последствия, а нужно установить причину тех или иных сбоев в организме, которые могут привести к необратимым последствиям. За четыре года у сына меняли диагноз три раза – соответственно, менялся и протокол лечения и реабилитации. Между тем образ жизни особенного ребёнка влияет на других членов семьи: избирательность в еде, ограничения в сне и отдыхе, невозможность полноценно жить и работать.

А потом случились январские события и произошла переоценка ценностей. Что будет с детьми, если нас не станет? Наш старший сын Абильмансур – нейротипичный. Мы как осознанные родители понимаем: после того, как не станет нас, он не обязан тащить на себе бремя младшего брата. Что мы могли бы сделать ещё для комфортного пребывания особенных детей в обществе, чтобы они не были изгоями и не сидели взаперти, чтобы стать счастливыми сами, потому что дети – отражение состояния родителей? Я предложила мужу: давай попробуем всех объединить.

– Было ли у вас понимание, с чего начинать?

– В Казахстане из 30 тысяч НПО более 2500 работают в социальной сфере, из них до полутора тысяч – непосредственно с лицами с инвалидностью. Произошла искусственная сегрегация: люди, столкнувшиеся с различными диагнозами, например, с "синдромом Дауна" работали отдельно, с аутизмом – в своей ассоциации, ДЦП – в своём сообществе и так далее. А по сути проблемы у всех идентичны – это равные права и равный доступ на получение качественных услуг и так далее. На первом этапе нужно было просто объединить большее количество семей, воспитывающих детей с особенностями.

Мне говорили: это утопия! А я верила, что меня ведёт Всевышний. Собрали инициативную группу таких же родителей. Начали работу с конца января. Официально зарегистрировались 24 мая 2022 года. Подавали документы несколько раз – статус юрлица в нашей работе важен. Сегодня союз – на 100% родительская организация, мы работаем на общественных началах, в учредителях – 10 мам детей с разными диагнозами.

– С какими проблемами к вам обращаются родители? И как вы с ними поддерживаете связь?

– Когда родитель узнает диагноз, он находится в состоянии шока. Совсем непонятно, что делать, куда обращаться. Сейчас нет ни одной службы или горячей линии, куда можно обратиться просто за справочной информацией. Идёт постоянное давление не только с точки зрения собственной проблемы, но и общества.

По всем законам, духовным и юридическим, ответственность за ребёнка несёт в первую очередь родитель, потом уже государство. Соответственно, нужно разбудить осознанность родителей, показать, что они не одни, дать толчок к их действиям.

Сегодня у нас действует 150 WhatsApp-чатов по всему Казахстану. В общей сложности в них состоят более 14 тысяч родителей, благодаря которым мы собираем статистические данные, выявляем реальные потребности и получаем конкретные предложения для решения острых социальных вопросов и далее направляем в виде запросов в госорганы для внесения поправок в законы и НПА для улучшения качества и стандартов оказания специальных услуг и многое другое. В чатах действуют строгие правила: без флуда, только опыт, врачи, специалисты, рекомендации, ссылки проходят премодерацию.

Родители особенных детей – в группе риска, они верят всему и всем, хватаются за любое решение как за соломинку. Наша задача – донести качественную, достоверную, актуальную информацию. Мы несём ответственность перед всеми участниками, поэтому важно не ввести в заблуждение и не допускать мошеннических схем.

Официальными членами союза являются более трёх тысяч человек. Мы объединили родителей с детьми с 22 диагнозами, при том что в Казахстане инвалидность оформляются только по 19. Из них 12 – заболевания наших детей, которые есть в нозологии Минздрава. Мы знаем, кто с каким диагнозом и в чём может нуждаться, родители скидывают подтверждающие документы, пишут заявление. Эта же база помогает в благотворительных проектах – помогаем адресно.

В чем уникальность союза – мы не делим детей на группы по диагнозам и возрастам. Дети взрослеют, а мы всегда остаёмся их родителями. Самый старший ребёнок у нас – 1977 года рождения. Но хотим объединить не только родителей с особенными детьми, а ещё и гражданское общество, бизнес, НПО, госструктуры – всех, кто заинтересован в строительстве реальной инклюзивной среды. Строить её должен каждый, а не только родители особенных детей. В нашем союзе действует правило трёх "п": принимай – понимай – помогай. Помочь может каждый: финансами, вниманием, другими ресурсами.

– На какие проекты по созданию инклюзивной среды сделан упор?

– Мы считаем, что нужно развивать социальное предпринимательство: образование, переподготовку, трудоустройство родителей. Увеличение пособий не решит проблемы семьи, базовые потребности на эти деньги можно решить едва ли, но будут формироваться иждивенческие настроения. В прошлом году мы предложили фонду "Қазақстан халқына" и Министерству науки и высшего образования решение, которое позволило бы одним выстрелом убить двух зайцев.

Но есть ещё одна сторона вопроса. В семье, где есть ребёнок с инвалидностью, другие дети обделены вниманием и финансами, не всегда могут получить высшее образование. Государство теряет потенциального будущего профессионала, семья – кормильца. А ведь инклюзия должна работать и в отношении братьев и сестёр. Мы предлагали рассмотреть возможность выделения грантов для здоровых сиблингов из семьи, воспитывающей ребёнка с инвалидностью.

В прошлом году прошёл конкурс на грант, заявки подали более 800 семей, 316 человек получили гранты на обучение плюс стипендию. Проект должен был быть ежегодным, планировалось увеличивать количество грантов, официально включить в число получателей категорию таких семей. Но в этом году сменился попечительский состав фонда, люди, продвигающие инклюзию, – Роза Сулейменова, Аружан Саин, Саида Тауекел вышли. К сожалению, наше предложение было исключено из списка приоритетов. В разговоре с Лаззат Чинкисбаевой, заместителем председателя правления фонда, я рассказала о проблеме.

Сейчас работаем над открытием центра по принципу одного окна. Пока это будет три кабинета для адаптивно-физической культуры, логопеда-дефектолога, ресурсный центр-офис. Суть такова, что родители, отдавая ребёнка на реабилитацию, в это же время сами смогли пройти обучение онлайн, получить психологическую, юридическую помощь.

В Алматы отработали систему со студентами интернатуры медицинского университета Асфендиярова. Они оказывают психологические консультации, заявки принимаются через Telegram-бот. Начали проект "Няни особого назначения": одна мама уже прошла обучение, трудоустроилась. Вместе с Центром психического здоровья консультируем родителей. За всеми проектами можно следить в нашем Instagram.

– У вас был небольшой политический опыт – вы баллотировались в депутаты. С чем было связано такое решение?

– За 30 лет не было ни одного представителя ребёнка с инвалидностью ни в одном госоргане. Да, с этого года есть лица с инвалидностью (шесть человек), они поднимают важные проблемы, но несколько другие в контексте нашей реальности.

– А какие у вас?

– Диагностика – своевременная и качественная, раннее вмешательство, скрининги, ранняя реабилитация и коррекция, доступность центров, информированность общества, взаимодействие с госорганами. Улучшение качества жизни семей, воспитывающих таких детей, потому что только финансово устойчивая и благонадёжная семья – залог благополучной жизни детей. Мы хотим, чтобы мамы не прятали своих детей, противостояли буллингу. С другой стороны, учим родителей: люди не виноваты в такой реакции, потому что не знают об особенностях вашего ребёнка, часто неверно воспринимают как поведенческий фактор или отсутствие воспитания, расскажите им спокойно и уверенно.

– Меняется ли мировоззрение, самоощущение у родителей?

– Точечно – да, в массе – нет. Но как в стакан воды капать по капле: волны не будет, но движение вы заметите. Потом выработается иммунитет, будет легче – я показываю и доказываю это своим примером.

Сейчас лозунг нашего союза звучит так: "Мой ребёнок не заразен, не страшен, и никто от этого не застрахован". От какой-либо болезни, диагноза или инвалидности никто не застрахован, к сожалению. Но наших детей не нужно бояться, они также чувствуют эмоции родителей и окружающих, у них тоже должно быть детство. Поэтому родителям я желаю не быть в состоянии жертвы, не искать виновных в проблеме, а рассматривать это как возможность изменить что-то, не ждать чуда, а действовать.

С другой стороны, государству нужно быть ближе к народу: не просто слышать, а служить. Бизнесу и меценатам хочу сказать: помогайте не для рекламы и ради галочки в графе "благотворительность" – будьте участными и развивайте справедливую социальную преемственность в обществе, где каждый может, хочет и будет помогать и поддерживать по своим возможностям.