Аутизм: как вырастить самостоятельного и успешного ребёнка

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Пандемия коронавируса добавила к существующим ещё одну проблему – из-за закрытия школ сильно пострадали многие учащиеся с аутизмом. ООН, ссылаясь на исследование, отмечает, что на них непропорционально сильно сказалось нарушение распорядка дня, а также услуг и поддержки, на которые они полагаются. О том, какие ещё проблемы актуальны для Казахстана, в интервью Informburo.kz рассказала Жанар Омарова, руководитель ресурсного центра "Асыл Мирас" Фонда Булата Утемуратова.

– Жанар Мухтарбековна, что в первую очередь нужно знать об аутизме и какие проблемы, связанные с ним, актуальны для Казахстана?

– Самое главное, аутизм – это не болезнь, а особое состояние развития ребёнка, которое выражается в пробелах в коммуникациях, социальном взаимодействии, поведении. Эти пробелы в большинстве случаев подлежат исправлению, и чем раньше у ребёнка будет выявлено расстройство аутистического спектра (РАС), тем эффективнее будет коррекция. Ребёнку можно привить навыки общения и самостоятельности в той или иной степени, чтобы качество его жизни и жизни его семьи можно было поддерживать на обычном уровне. Поэтому очень важно привлекать внимание общественности к проблемам аутизма и повышать общий уровень информированности.

Если у ребёнка обнаружили признаки РАС, то родителям не надо отчаиваться. Нужно сразу же обращаться к специалистам и искать подходящую программу интервенции, которая существенно улучшит функциональные навыки ребёнка.

– А какие проблемы есть с принятием в обществе?

– Среда может быть не всегда доступной, общество может недружественно принимать детей с РАС. Они могут испытывать трудности при посещении общественных мест, при проезде в общественном транспорте, на детских площадках в силу особенностей поведения. Нужно развивать толерантность, чтобы среда была дружественна к ребёнку с РАС, особенно чтобы не было буллинга в школах.

– Какие особенности в поведении ребёнка должны стать поводом обратиться к специалисту?

– Зачастую у ребёнка отсутствует речь. Ему сложно коммуницировать, выражать свои просьбы. Если речь есть, то она бывает шаблонная, автоматизированная, ребёнок разговаривает заученными фразами из мультфильмов и не в контексте ситуации. Ребёнку очень сложно поддержать диалог, выразить свои эмоции, построить взаимоотношения с окружающими, у него узко направленные интересы. Ребёнок не откликается на своё имя, закрывает глаза, предпочитает однотипный монотонный вид деятельности, плохо переключается, избирателен в еде, одежде. Он строго следует каким-то режимным, ритуальным моментам. У ребёнка болезненное реагирование на отклонения от привычных маршрутов: не той дорогой пошли – и всё, бурная эмоциональная реакция. Чувствительность к свету, запаху.

– Как у нас в Казахстане занимаются с такими детьми?

– Сейчас очень много разнообразных программ и подходов к проблеме РАС. Нет универсальной методики – как ребёнок индивидуален, так и подход к каждому свой. Самое главное, нужно вовремя обратиться к специалистам. Аутизм не лечится, он останется с ребёнком навсегда, это особое состояние, но его можно качественно улучшить, для того чтобы максимально раскрыть потенциал ребёнка. И в этом помогут научно-доказательные практики и методы работы.

Международные научно-доказанные методики, разработанные в партнёрстве с такими известными центрами как Marcus Autism Center, университет Джона Хопкинса, Университет Калифорнии, Лос-Анжелеса и другие, стали основным содержанием образовательной программы "Аутизм. Мир один для всех" ("Асыл Мирас"). Наша программа апробирована, восьмой год успешно реализуется в 10 центрах "Асыл Мирас" в городах Нур-Султан, Алматы, Кызылорда, Усть-Каменогорск, Актобе, Уральск, Шымкент, Петропавловск, Павлодаре, Тараз. Программы, по которым работают аутизм-центры: "Ранняя поддержка", "Развитие обучающих навыков", "Развитие социальных навыков", Jasper, "Развитие жизненных навыков", "Интенсив". После определения программы интервенции педагогами формируется индивидуальная комплексная программа помощи семье ребёнка с РАС.

– Что будет, если не заниматься ребёнком с аутизмом вообще? Вот он сам по себе растёт.

– В любом случае ребёнок растёт и его психическое развитие тоже будет динамично развиваться. Динамика всегда будет положительна, даже если не заниматься. Ежедневное взаимодействие и коммуникация с педагогом и другими людьми дадут свои плоды. Но когда занятия технологически пошагово выверены, тогда и эффект другой. Прогресс будет более динамичным и устойчивым. Если не заниматься, прогресс будет замедленным, неустойчивым и неправильным. Таких детей очень сложно переучивать. У них закрепляются устоявшиеся нежелательные формы поведения. Ранняя диагностика и раннее вмешательство в несколько раз улучшает функциональное развитие ребёнка, и он становится более устойчивым к негативным воздействиям, которые могут на него повлиять. У ребёнка развиваются адаптационные способности, которые помогут ему успешно социализироваться: пойти в детский сад, школу, успешно реализовать себя в жизни.

• "Я боялась выйти на улицу с ребёнком". Как в центрах "Асыл Мирас" помогают справляться с агрессией детей с РАС
• Аутизм-центр "Асыл Мирас" начал работу в Таразе
• Аутизм-центр в Уральске сможет принять более 600 детей в год